Anonieme vragenlijst voor AD(H)D-patiënten

MIND, Methylphenidate Investigation: Needs & Data

Medicatie zoals Rilatine, Equasym, Medikinet ... wordt door veel mensen met AD(H)D wereldwijd gebruikt. Deze middelen, waarvan methylfenidaat de werkzame stof is, helpen bij het verbeteren van concentratie en functioneren. Tegelijkertijd brengen ze mogelijke bijwerkingen met zich mee.

Onderzoeksvraag

Met het MIND-onderzoek willen wij verder kijken dan de bestaande onderzoeken. Onze centrale onderzoeksvraag luidt: “Hoe verhouden de positieve bijwerkingen van methylfenidaat zich t.o.v. de negatieve? In welke mate is het dan verstandig dat kinderen al op zeer jonge leeftijd starten met het gebruik van methylfenidaat?”

Begrijp me niet verkeerd. Ik vind dat AD(H)D-patiënten gelijke kansen verdienen. Ze hebben het recht om hun kwaliteiten te laten zien. Ik vraag me enkel af of het al noodzakelijk is om te starten met medicatie voor de puberteit.

Ik zal mijn denkwijze even toelichten. Mijn hoofddoel is om AD(H)D-patiënten een eerlijk en objectief beeld te geven van de voor- en nadelen van de medicatie. Zo kunnen ze hopelijk beter voor zichzelf uitmaken of ze het wensen te nemen of niet. Daarnaast wil ik onderzoeken of het niet verstandiger is om in de meeste gevallen vlak voor de puberteit (ongeveer 11-12 jaar) te starten met de medicatie.

In de periode voor de puberteit zijn kinderen nog volop in ontwikkeling. De medicatie heeft redelijk wat bijwerkingen, maar biedt ook veel hulp aan AD(H)D-patiënten. Tijdens de puberteit komen de AD(H)D-symptomen sterk naar boven. Jongeren ondergaan niet enkel lichamelijke veranderingen, maar ook het brein is volop aan het ontwikkelen. De hormonen spelen volgens mij ook een grote rol bij het tot uiting komen van de symptomen.

Aanpak

Om dit te onderzoeken, nemen we zowel de positieve als negatieve kanten van methylfenidaat onder de loep. We willen niet alleen kijken naar de invloed op welzijn, nachtrust, eetlust … We zullen ook kijken naar de bredere context. Zoals bijvoorbeeld het economische belang van de medicatie. De sociale inpakt, persoonlijke ervaringen, enzovoort. Hiervoor doen we de volgende zaken:

We stellen een uitgebreide vragenlijst op voor AD(H)D-patiënten. Deze zal zowel de positieve als de negatieve effecten bevragen. Er wordt ook rekening gehouden met mogelijke klachten of aandoeningen van de patiënt die voor bepaalde bijwerkingen zouden kunnen zorgen. De focus ligt hier niet enkel op methylfenidaat. (doel: testgroep = minimaal 100 verschillende AD(H)D-patiënten)

We houden interviews met psychiaters, psychologen, therapeuten, ervaringsdeskundigen en AD(H)D-patiënten om (nieuwe) inzichten en ervaringen te integreren in het onderzoek.

We houden een literatuuronderzoek naar ook de chemische stof en structuur (methylfenidaat hydrochloride). Hier willen we bepaalde zaken/effecten van de medicatie eenvoudig uitleggen aan patiënten. Zo kunnen ze, indien ze dat wensen, de werking en de structuur van methylfenidaat beter begrijpen.

We houden een literatuuronderzoek naar bestaande studies en inzichten over methylfenidaat (MPH). Dit zullen we in verschillende kleine artikels eenvoudig proberen uitleggen op onze blog.

Om een objectief beeld te krijgen van alle effecten, moeten we ook objectief kijken naar de alternatieve middelen. Daarom houden we een literatuuronderzoek naar de effecten van veelgebruikte alternatieve middelen, ook de verboden middelen, door mensen met AD(H)D.

Veel AD(H)D-patiënten gebruiken verdovende middelen. Sommigen gebruiken ze als alternatief, anderen gebruiken ze naast de medicatie. De positieve effecten van verdovende middelen worden zelden vermeld. In de meeste gevallen zicht men zich enkel op de negatieve effecten, behalve bij alcohol. We leggen de focus op het combineren van deze stoffen met AD(H)D-medicatie en op zowel de negatieve als positieve effecten van de stoffen.

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben zeker geen voorstander van het gebruik van verdovende middelen. Met de artikels wil ik juist benadrukken hoe het komt dat er zo veel AD(H)D-patiënten verdovende middelen gebruiken. Er zijn tal van vragen, zoals "Wat bieden deze middelen dat ze zo aantrekkelijk zijn voormensen met AD(H)D?", "Zijn er veiligere middelen die dezelfde effecten bieden?", "Wat is het verschil met de medicatie?", "Wat kunnen de gevolgen zijn na of tijdens het gebruik van deze middelen?", "Hoe verhouden de risico's van methylfenidaat zich tot die van alternatieve middelen?", "Wat maakt het ene middel illegaal en/of gevaarlijker dan het andere?", enzovoort. De overkoepelende vraag die we ons stellen is: "Waarom nemen veel mensen met AD(H)D verdovende middelen?"

We houden een literatuuronderzoek over de huidige (ca. 2026) stockbreuken bij Equasym.

We zullen een wetenschappelijk artikel publiceren.

We zullen het onderzoek proberen publiceren in een wetenschappelijke tijdschriften en/of kranten. We willen dit zo toegankelijk mogelijk maken en zo veel mogelijk AD(H)D-patiënten bereiken.

Een literatuuronderzoek naar economische subvragen, zoals “In welke landen wordt methylfenidaat vaker voorgeschreven?” en “Is er ook een maatschappelijk welzijnsargument of een economisch motief bij farmaceutische bedrijven?”. Hiervoor krijgen we hulp van een expert uit de farmaceutische sector, namelijk Filip De Muynck.

We zetten volop in op het verspreiden van de vragenlijst.

Doel van het onderzoek

Het MIND-project wordt uitgevoerd door wyffels Thibault, in samenwerking met Groepspraktijk La Lys. Het is mijn eindwerk aan het Sint-Barbaracollege. Via een wekelijkse blog houd ik jullie op de hoogte. Dit project loopt een volledig schooljaar (2025-2026). Het heeft als doel een bijdrage te leveren aan het debat rond methylfenidaat. Niet alleen vanuit de wetenschap, maar ook vanuit de ervaringen van de mensen die dagelijks met deze medicatie leven.

We hebben jullie hulp nodig om een eerlijk en volledig beeld te schetsen van de positieve en negatieve effecten van methylfenidaat. Daarom vragen we niet alleen aan mensen met AD(H)D om de vragenlijst in te vullen, maar ook aan hun naaste omgeving om de vragenlijst te verspreiden. Jullie ervaringen zijn onmisbaar. Alleen samen kunnen we tot een evenwichtige en waardevolle oplossing komen en hopelijk een verandering in de manier waarop we naar methylfenidaat kijken.